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Fatigue
Fatigue : la naturalisation de la fatigue
Strasbourg, le 3 décembre 2011
Permettez-moi de remercier les organisateurs de ce symposium, le laboratoire Merck, en particulier Peggy Lauzerte et Olivier Deydier,, autant que les membres du bureau de l'ANLLF, madame la présidente, le docteur Evelyne Planque, Hubert Dechy que j'ai rencontré il y a vingt ans, Jean-Philippe Delabrousse Mayoux, et Gilles Lavernhe ausquels je dois d'être ici. Je vais donc vous parler de ce très banal, très fréquent et insaisissable symptôme, la fatigue, et plus particulièrement, en fin d'exposé, de la fatigue de la sclérose multiloculaire. Si un jour de mélancolie vous vous aventurez dans le cimetière du Père Lachaise, il se peut que vous rencontriez le tombeau du poète Henrich Heine qui passa les vingt dernières années de sa vie à Paris. On y peut lire ce quatrain :
Où sera ton dernier repos
Après la fatigue, pèlerin ?
Sous les palmes dans le sable chaud ?
Sous les tilleuls, au bord du Rhin?
La fatigue était familière à Heinrich Heine (1796-1853), qui fut probablement l'un des premiers cas de sclérose identifié par la médecine rétrospective, ce diagnostic ayant été cependant récusé par Critchley lui-même qui lui préférait celui de paralysie générale, eut égard aux fréquentations féminines parisiennes du poète.
Nous sommes à Strasbourg, et je ne puis manquer d'évoquer le souvenir du professeur Jean Marie WARTER (1943-2003), que j'ai recontré en quelques occasions, et qui me témoigna de la bienveillance, en particulier lors d'échanges épistolaires à propos de patients partageant leur temps entre l'Alsace et la Côte d'Azur. Je me suis fait la réflexion que la fatigue avait marqué les deux bornes de sa carrière, depuis sa thèse consacrée à la myasthénie et sa délimitation, en 1971 , jusqu'à ce texte dont je vais vous citer quelques phrases, écrit à propos de la fatigue de la sclérose en plaques en 2002, un an avant sa disparition prématurée.
- Plus de la moitié des patients présentent un tel symptôme qui reste démesuré, donc anormal par rapport à l’effort fourni.
- Il ne semble pas y avoir de relation statistique entre les scores de fatigue et le degré de handicap : nous connaissons tous d'infatigables conducteurs de fauteuils roulants, et des épuisés chroniques dont l'EDSS est à zéro.
- Une relation semble exister entre ce symptôme et l’atteinte pyramidale : l'idée que les formes progressives, primaires ou secondaires sont plus asthéniantes que les autres est certes une idée reçue, mais est-elle pour autant fausse ?
- Il n’existe pas de corrélation entre le degré d’évolutivité de la maladie, apprécié par l’analyse de la surface des lésions à l’IRM, et la fatigue : la charge lésionnelle ne semble pas en cause.
- Monsieur Warter regrettait le peu d’études consacrées aux relations sommeil-fatigue et sclérose en plaques, qui concluent toutes que les troubles du sommeil jouent un rôle mineur dans la survenue de ce symptôme.
- Enfin, il insistait sur le caractère composite de la fatigue, associant à des degrés divers fatigue physique, fatigabilité anormale, fatigue intellectuelle, état dépressif, et fatigue inhérente aux thérapeutiques.
Le nominalisme est une maladie bénigne qui consiste à croire entre autres fantaisies que les mots précèdent les choses. En français en particulier, un principe d'interdiction de répétition gouverne l'usage de la langue, et nous sautons d'un synonyme à l'autre jusqu'à ce que le sens se dégage de ce mouvement. Nous disposons d'outils très puissants pour analyser ces phénomènes de proxémie, grâce en particulier à l'Université de Caen. Voici le nuage sémantique de la fatigue : vous ne serez pas étonné du voisinage de l'asthénie et de la lassitude, d'autres termes renvoient à la pesanteur, au fait d'abattre, éventuellement à l'aide de cordes ; la prostration désigne l'aboutissement de se prosterner ; l'épuisement possède une connotation énergétique. À l'autre bout du nuage se trouve le travail. Et pas très loin de lui l'ennui. Mais pas la douleur, curieusement pour nous qui rencontrons souvent les deux notions, fatigue et douleur, entrelacées. Autrefois, on pouvait se retrouver au bagne. Le travail forcé en milieu fermé était appelé petite fatigue, le travail en milieu ouvert grande fatigue1.
J'ai cherché à illustrer ces notions : ainsi, cette lassitude d' Henri de Toulouse-Lautrec2 concerne une dame dont vous devinez la profession, alanguie et épuisée, car vous avez compris qu'elle ne travaillait probablement pas trente-cinq heures par semaine.
Une autre lassitude, de Tamara de Lampicka3 : l'abattement est figuré par la tête penchée, et l'alourdissement par ces avant-bras d'un volume démesuré.
Vous avez peut-être rencontré à la fondation Cartier, ou lors de l'exposition Mélancolie, ou encore au palazzo Grassi à Venise, le Fat man de Ron Mueck4, à la fois accablé et prostré.
Comment aurais-je pu achever cette courte iconographie sans les Fatigués de la vie (1892) du Suisse Ferdinand Hodler (Berne, 1853-Genève 1918), exposés à la Nouvelle Pinacothèque de Munich.
Qui m'ont immédiatement renvoyés au très ennuyeux Peter Handke5, auteur en 1989 d'un traité de la fatigue dans lequel on pêche malgré tout quelques fulgurances : "Je veux raconter les différentes visions du monde des différentes fatigues", une phrase très phénoménologique : si l'expérience du monde est entreprise avec un corps fatigué, ou douloureux, ou meurtri, ou amputé, le monde que l'on construira avec ce corps en portera la marque.
Ces visages portent effectivement des regards différents. Ils nous permettent de construire un tableau selon deux axes, celui des ressemblances - ces fatigués sont tous vêtus de blanc, assis sur le même banc, dans le même asile ; et des différences : leurs visages, leurs regards sont différents. D'un côté le général, de l'autre le particulier. Et pour revenir à notre métier, à gauche la nosologie de la fatigue, s'il est possible d'en dresser une ; à droite, une fois la généralité abandonnée pour la particularité, la phénoménologie du fatigué.
De la phénoménologie à l'anthropologie, il n'y a qu'un pas. L'article de fond de Catherine König-Pralong trace l'histoire du mot, depuis la fatigatio jusqu'à notre fatigue en passant par l'acédie, la pigritia, la paresse, la mélancolie.
Pour faire court, quatre occurrences médiévales sont remarquables : pour Saint Augustin, la fatigue est la métaphore quotidienne et le prix de la chute, d'Adam et Ève s'entend, chassés du Paradis, et l'accablement du sommeil nous plonge dans le monde des rêves dominé par Satan. Chez Constantin d'Afrique, qui vécut au XIe siècle entre la Tunisie et la Sicile après avoir beaucoup voyagé, influencé par la physiologie arabe autant que par la grecque, la fatigue est à la fois usure physique et menace psychologique, l'atrabile, la bile noire venant obscurcir la pensée de deux catégories professionnelles en particulier : les religieux et les philosophes. Pour Albert le Grand (1193-1280), dans le respect de la scolastique qui tente d'adapter Aristote aux canons du christianisme, l'intellect infatigable s'oppose au corps corruptible, fatigué. Chez son élève Thomas d'Aquin (1225-1274), le mouvement lié au corps est attristant et cause de la fatigue, tandis que l'opposition intellectuelle procure du plaisir. Mais la fatigue du corps peut contaminer l'esprit.
Voici quelques illustrations de l'acédie : représentée toujours de manière stéréotypée, quelqu'un dort, la tête reposant sur la main, elle incarne l'abandon coupable au sommeil ; la fin du moyen-âge, la renaissance, sont des moments où l'on se croit gouverné - ça dure encore pour un bon nombre de nos contemporains - par les astres. Nous sommes les enfants de Mercure, de la Lune, de Mars, ou de Saturne. Dans ce dernier cas, nous sommes artistes, intellectuels, théologiens, médecins, et nous prenons la pose qui convient.
Ainsi est retracée en particulier par Panovsky l'iconographie de la célébrissime Mélancolia I d'Albrecht Dürer. Le stéréotype est installé pour longtemps : le Saint Jérôme de Dürer, le jeune homme mélancolique de Giorgione, la Madeleine pénitente de Domenico Fetti, sont des enfants de Saturne6.
Et nous ne pourrions oublier Le songe du docteur, toujours d'Albrecht Dürer : dans l'oreille du dormeur acédique un diable insuffle à l'aide d'un soufflet de mauvaises pensées comme cette belle femme qui représente Vénus flanquée d'un Amour juché sur des échasses. Le sommeil (dormitio) signifie rappelons-le une aliénation agitée et inquiétante. Albrecht Dürer était-il augustinien ?
En voici un autre : vous reconnaissez ce visage souriant : il s'agit de Nicolas Gogol, l'auteur de quelques chefs-d'oeuvre de la littérature russe, en particulier le nez, le manteau, ou les âmes mortes, à mourir de rire si je puis dire. Or Nicolas Gogol était affligé d'une dépression si terrible qu'il se laissa mourir. On peut lire dans son journal : « Je me sens souvent si mal, si mal, je ressens dans toute ma carcasse une fatigue si terrible, que j’en viens à être heureux à un point inimaginable quand enfin se termine la journée et que je peux me traîner jusqu’à mon lit. » Oui mais la nuit, il la passait à batailler avec ses démons.
La psychasthénie de Pierre Janet est tout à fait différente de la neurasthénie et ne lui doit rien. Pierre Janet donne ses Leçons sur l'étude expérimentale et comparée de la fatigue au Collège de France en 1901-1902. La Psychasthénie est une grande psychonévrose établie sur le modèle de l’hystérie et de l’épilepsie, c'est-à-dire d'affections cérébrales sans lésion objectivable avec les moyens de l'époque, la vérification anatomique. Ce n'est pas comme l'on pourrait croire une simple fatigue intellectuelle : c'est un tableau clinique fait de doute, scrupule, inhibition, indécision, rigidité méticuleuse et ratiocination morale, manies et phobies, idées obsédantes. Vous avez presque reconnu la névrose obsessionnelle, préfigurant le moderne trouble obsessionnel compulsif. La dimension phénoménologique, l'altération de l'être-au-monde, est présente dans la description de Janet : tout acte y devient interminable ("sentiment d'incomplétude") et abstrait (perte du "sens du réel"). C'est la perte de l'évidence naturelle décrite par le psychiatre phénoménologue Blankenburg. L'interprétation de Janet, que l'on retrouve dans certaines définitions récentes de la fatigue, est qu'il s'agit d'une chute du niveau de l'énergie psychique, donc de l'action et de la force de croire : aboulie plus qu’apragmatisme ; l'aboulie est une incapacité à mettre en actes un projet dont les étapes ont cependant été programmées, l'apragmatisme, en amont, est l'incapacité à programmer un acte.
Nous voici très proches de la faiblesse de la volonté, lorsque ce mot avait encore un sens en neurologie : on était alors dans le siècle de Schopenauer, de Nietzsche, et le maître de Pierre Janet, Théodule Ribot, écrivit un Traité des maladies de la Volonté. Une définition moderne de la psychasthénie met l'accent sur le rapport à l'autre consécutif à cet état mental : « l’inadaptation de l’individu à la vie, au premier chef la vie sociale, constitue le caractère le plus significatif, discriminant et central de la psychasthénie ». L'apparition de la notion d'adaptation me permet de glisser un mot à propos du Syndrome général d’adaptation défini par Hans Selye (1907-1983), de Montréal, autrement dit ce que nous désignons par stress. Selye, qui s'est intéressé très tôt au simple fait d'être malade, distinguait :
- La réaction d’alarme : aiguë, parfois dramatique, très brève, mobilisant toutes les ressources et toutes les capacités de l’organisme. C'est le stress au sens propre : ce qu'éprouve la biche au moment où le lion se précipite pour la manger.
- La phase de résistance ou d’adaptation : période de compensation avec recharge des moyens de défense utilisés dans la réaction d’alarme
- La phase d’épuisement ou de décompensation : l’ensemble des phénomènes d’adaptation mis en échec cède. La mort peut survenir.
La Neurasthénie, la Psychasthénie dont surgira la névrose obsessionnelle, puis les T.O.C, le Syndrôme général d'adaptation, forment le socle conceptuel sur lequel est apparu le Syndrôme de fatigue chronique. Qui a fait fortune, avec une interprétation virale nord-américaine, immunologique australienne, psychiatrique en Grande-Bretagne... En France, règne faute de mieux une approche pragmatique, une fois n'est pas coutume : on distingue l'asthénie somatique ( néoplasie, anémie, hypothyroïdie, Addison, Apnées, fatigue post-opératoire, post virale, fatigue iatrogène...), l'asthénie réactive (au stress dans l'acception populaire du terme : travail, horaires, trajets, contraintes de la vie urbaine), et l'asthénie psychique, satellite de nombreuses conditions psychiatriques : conversion, névrose phobique, dépression, hypocondrie, psychasthénie...
S'il me fallait retenir une définition de la fatigue, je choisirais celle-ci : « être fatigué, c’est à la fois éprouver une incapacité et s’y abandonner ». Se sentir plombé, ne plus pouvoir avancer ; mais de surcroît, se laisser couler. Il y a de l'augustinisme et de la phénoménologie dans cette phrase d'un personnage hors du commun, le neuropsychiatre organo-dynamique Henri Ey (1900-1977).
Il serait temps que j'aborde maintenant la question de la naturalisation de la fatigue : c'est-à-dire, de son intégration à la fois du point de vue de la physiologie et de l'anatomie dans le concert des fonctions cérébrales déjà assignées à résidence. Je suivrais donc l'évolution des idées concernant la fatigue dans la sclérose en plaques. Rappelons la position de Monsieur Warter il y a une dizaine d'années : la fatigue est composite, associant à des degrés divers fatigue physique, fatigabilité anormale, fatigue intellectuelle, état dépressif, et fatigue inhérente aux thérapeutiques. Ajoutons que la fatigue peut être un symptôme primaire ou secondaire de la sclérose en plaques. Par exemple, l'apparition d'une dépression, ou l'introduction d'un traitement, peuvent provoquer l'apparition secondaire d'une fatigue.
Je distinguerai maintenant trois interrogations tournées négativement : la fatigue de la sclérose serait non spécifique, non mesurable, non traitable.
Examinons le premier point : la fatigue est-elle non spécifique ?
Plus de la moitié des patients présentent un tel symptôme, selon Monsieur Warter, actuellement je crois que l'on pense que les trois quarts des patients en souffrent, et qu'un tiers d'entre eux jugent qu'il s'agit de leur symptôme le plus invalidant. Or il y a vingt ans j'ai dirigé une thèse intitulée "revue critique de la fibromyalgie et des syndromes apparentés" dans laquelle j'avais tenu à insérer juste avant la soutenance cette page du nouvel observateur datée de septembre 1992, où il est affirmé que les deux tiers des français sont fatigués, et qu'il s'agit d'une vraie maladie. Les patients atteints de sclérose seraient donc soumis au même titre que la population générale à la fatigue. Néanmoins, poursuivons.
Les corrélations entre les autres symptômes de la sclérose et la fatigue ont été étudiées : pour mettre en évidence surtout les paramètres non associés : l'âge, le sexe, la durée de la maladie, mais aussi les données de l'IRM - tout au moins jusqu'à la fin du siècle dernier.
Le domaine qui chiffonnait monsieur Warter a été revisité les troubles du sommeil ont un réel impact sur la fatigue de la sclérose : outre les non-spécifiques apnées ou syndrome des jambes sans repos, ce sont surtout la spasticité et la douleur qui perturbent les nuits de nos patients.
De même ont été étudiées les relations entre dépression, fatigue, troubles cognitifs subjectifs et objectifs : de mon temps, en 1980, la dépression était considérée comme un symptôme majeur de la sclérose, et la spes sclerotica de régulière était devenue une curiosité historique.
J'ai emprunté à Jane Bradshaw ce schéma où les lésions cérébrales atrophiques provoquent non seulement un déclin cognitif, mais encore de la fatigue, et de la dépression : or la fatigue provoque elle-même une dépression , et la dépression provoque de la fatigue : mais la dépression majore le déclin cognitif subjectif, lequel accentue la fatigue, laquelle en retours aggrave le déclin cognitif. Tout se tient dans ce type de schéma, mais au bout du compte on a méconnu un concept fondamental dont les racines sont à rechercher dans les premières définitions des troubles émotionnels de la sclérose, lorsque l'on parlait de spes sclerotica, euphoria sclerotica, eutonia sclerotica avec Wilson et Cottrell.
Ce concept est l'apathie : 1/3 des patients sont apathiques, selon l'équipe lilloise qui utilise la Lille Apathy Rating Scale (LARS).
Deuxième point : la fatigue n'est-elle pas mesurable ? J'envisagerai rapidement les échelles de fatigue et l'imagerie fonctionnelle.
La réflexion précédente m'amène à envisager les échelles de fatigue : il en existe de nombreuses, dominées par la FIS (Fatigue Impact Scale) qui comporte quarante items explorant quatre dimensions cognitive, physique, sociale, rôle social) en omettant la dépression ; il en existe une version plus courte, la MFIS, réduite à une vingtaine d'items, n'explorant pas ou peu les deux dernières dimensions.
En ce qui concerne l'imagerie : permettez-moi de vous résumer l'article de Tartaglia publié dans Archives of Neurology en 2004 : la relation entre l'altération axonale diffuse et la fatigue dans la sclérose. L'hypothèse est que la fatigue de la sclérose multiloculaire aurait une composante centrale ; l’altération axonale cérébrale diffuse pourrait être corrélée à la fatigue. Une étude en Spectro-IRM est complétée par le questionaire FSS. En conclusion : le dysfonctionnement axonal diffus est associé à la fatigue dans la sclérose multiloculaire. L'interprétation est que la nécessité d'un recrutement d’aires corticales plus étendues consécutivement aux lésions cérébrales serait responsable de la perception d’un effort disproportionné pour réaliser une action.
Désormais nous sommes à l'ère de la Voxel Based Morphometry. Des publications parues ces deux ou trois dernières années, on retiendra que la fatigue de la sclérose est associée à des modifications tant de la substance grise que de la substance blanche, et semble corrélée à des interruptions de faisceaux frontaux et pariétaux. Les réseaux frontaux interviendraient dans la perception de la fatigue lors de la sclérose. Existerait-il une fatigue matrix analogue à la pain matrix construite par les algologues ? Si l'on creuse l'analogie peut-être fallacieuse entre ces deux domaines, celui de la fatigue et de la douleur, à la lumière ce que l'on écrit à propos de la perception de la fatigue : est-on fatigué, ou perçoit-on la fatigue comme la couleur noire ténébreuse ou le son lugubre d'un violoncelle ? Est-on douloureux, ou perçoit-on la douleur comme la chaleur du soleil ou la froideur du marbre ? Car si la fatigue, ou la douleur, sont des qualia perceptibles, alors il existe nécessairement des illusions de fatigue, et des hallucinations de fatigue, des fatigues fantômes.
Troisième point : la fatigue n'est-elle accessible à aucun traitement ?
J'ai emprunté ce tableau à la revue de Thomson publiée l'an dernier dans le Lancet Neurology : on y parle de ce que vous connaissez tous, l'amantadine, le modafinil dont l'étude française n'a pas retenu l'intérêt, l'aminopyridine dont nous avons beaucoup entendu parler, la carnitine pour laquelle j'ai un petit faible ayant publié sur la question il y a trente ans passés, et bien entendu les divers traitements dont nous disposons.
Abordons maintenant la question très importante des approches non pharmacologiques : nous devons avec nos patients, travailler à
• l'acceptation de la fatigue
• l'amélioration du sommeil, l'aménagement de siestes, de l'exercice de la profession
• le travail sur la perception de la fatigue et de ses conséquences, sur l'idée que le patient se fait de son symptôme,
• la recherche de facteurs atténuant la fatigue (par exemple la fraîcheur)
• l'évitement des facteurs prédisposant (par exemple la chaleur)
• l'exercice physique régulier ++++ (éviter la désadaptation à l’effort)
Il est temps de conclure. La fatigue, dans la sclérose en plaques, constitue
• un Facteur limitant majeur des activités sociales, familiales, professionnelles : réduction de la qualité de vie
• n'est pas limitée aux périodes de poussées, et n'est pas considérée comme une poussée en soi,
• n'est pas strictement lié à la sévérité du handicap fondée sur l’EDSS
• est liée à des altérations IRMf : nous avons envisagé la possibilité d'une fatigue matrix ?
• et l'on insiste sur l'intérêt de la réadaptation à l’effort.
J'ai commencé avec le poète Henrich Heine, je termine avec Stéphane Mallarmé, peint par Manet, dans une posture de circonstance. Il traduit Edgar Poe, après Baudelaire : Une fois, par un minuit lugubre, tandis que je m’appesantissais, faible et fatigué, sur maint curieux et bizarre volume de savoir oublié... Je vous remercie de votre attention.
Date de création : 13/11/2011 : 11:28
Dernière modification : 22/01/2012 : 23:35
Catégorie : Conférences
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